Поколение Z и новые социальные технологии меняют устои. Мы привыкли, что излишняя публичность бывает не к лицу многим, но это не тот случай. Когда болезнь Крона поражает молодых людей в возрасте от 15 до 30 лет, часть из них выбирает не молчание, а открытый разговор о болезни Крона, еще и в социальных сетях.
Эти молодые люди получают удовольствие, хоть это и сложно, и разрушают стигмы, обучая других жизни с ВЗК.
Поищите хэштег #crohnsdisease на TikTok, и вы увидите множество молодых людей, которые понимают, каково жить с этой болезнью. Встретятся и медсестры и врачи, которые простым языком говорят «о щепетильном». Они распространяют информацию самым эффективным способом, чтобы остальные больные знали, что они не одиноки.
@fridakaroline96
Ее стратегия – танцуй, прогоняя боль. «У меня тяжелая и агрессивная болезнь Крона, – делится она. – Я перепробовала все лекарства, которые существуют здесь, в Норвегии, мне даже хирургически удалили часть кишечника. Но, к сожалению, ничего не помогает. Врачи действительно не знают, что со мной делать».
При этом 24-летняя Фрида отказывается сдаваться. «Легко просто лечь и сдаться. Но даже несмотря на то, что иногда жизнь – отстой, важно сосредоточиться на положительных сторонах, чтобы не утонуть во всем негативе».
Она старается максимально использовать всё свое время в больнице, создавая ролики, которые заставят других людей улыбнуться. И надеется, что ее публикации помогут другим чувствовать себя менее изолированными.
«Есть много людей, которые обратились ко мне и поблагодарили за открытость».
@ mr.colitiscrohns
Mesha Moinirad от видео к видео делится своими обычными делами, но это может быть новым или даже неприятным для людей, которые мало что знают о болезни Крона. Он меняет мешок для колостомы, с гордостью показывает свою стому (отверстие в брюшной полости) и говорит, что, в конце концов, это спасло ему жизнь. Отвечает на вопросы о том, что это такое, как это работает, больно ли это и как часто ему приходится это менять.
«Возможно, вам это покажется неудобной темой, но это спасло мне жизнь. Мне никогда не будет стыдно!»
@kidsgastrodoc
Rebecca Winderman, доктор медицины, детский врач-гастроэнтеролог. Использует TikTok для публикации обучающих видеороликов о всевозможных проблемах с желудочно-кишечным трактом, включая болезнь Крона. Увлекательный способ рассказать людям о медицинских темах, которые другим способом, возможно, было бы трудно понять. Некоторые из ее видеороликов специально посвящены ВЗК, в то время как другие охватывают смежные темы, такие как важность эндоскопии и когда следует обратиться к гастроэнтерологу.
@theofficialcrohns
TikTok Шейна Джонсона – в основном о тренировках, но время от времени 25-летний любитель фитнеса и питбулей вставляет что-то о болезни Крона. Причина, по которой он начал публиковать такие видео, в том, что просмотр роликов других людей с болезнью Крона помог ему в первые дни собственного оздоровления.
«Я всегда наблюдал за людьми, которые выздоравливали, или у которых наступила ремиссия. Они давали надежду в мои тяжелые времена. Я хочу отплатить тем же».
Например, видео о том, как он ест лед, затрагивает потенциальный побочный эффект ВЗК – анемию. У некоторых людей с анемией возникает сильное желание погрызть лед – но причина не до конца понятна. Исследования показывают, что жевание может увеличить приток крови, поэтому люди с анемией так хотят этого.
«Для всех “коллег по Крону”, которые испытывают глубокую боль и страдания: я просто хочу, чтобы вы все знали, что со временем всё становится лучше. Оставайтесь позитивными и знайте, что ваш день настанет».
@elliecunningham
Элли Каннингем страдает болезнью Крона почти восемь лет. Сейчас ей 22.
«Моя болезнь оказалась чрезвычайно тяжелой, и когда я стала старше, дошло до того, что мое лечение перестало работать. Операция стала моим единственным выходом».
За девять месяцев она перенесла четыре операции, включая удаление толстой кишки. Ее видео – это некоторые реалии жизни с болезнью Крона с юмористическим оттенком.
«Я здорова благодаря илеостомии, – говорит она. – Многие не делятся своими стомами или болезнями из-за стигматизации. Я делюсь, чтобы помочь людям, которые тоже испытывают это».
@ ang3l_lina
Под тренд «Hey, yo, something traumatic happened that changed my life, check» («Эй, случилось что-то травмирующее, что изменило мою жизнь, проверь») Анжелина описала, что у нее болезнь Крона. В 14 лет ей поставили диагноз. Она публикует ролики о жизни с болезнью Крона, и все они пропитаны мрачным чувством юмора, которое хорошо знакомо людям с хроническими заболеваниями. «Потому что иногда просто нужно смеяться, верно? Шутки по этому поводу помогают мне справиться».
@jillian_diana
Jillian Kotzer, 24 года. Отвечает на множество вопросов и комментариев подписчиков и использует их как возможность рассказать людям о своем состоянии – и нормализовать его.
Когда в комментариях спросили, как она носит купальник с колостомическим мешком, она опубликовала фотографию в бикини и объяснила, как просовывает руки и ноги в отверстия и как надевает купальник – так же, как и все остальные.
«Поскольку у меня нет заднего прохода, никто никогда не сможет обвинить меня в том, что “я пустила газы”».
«Я хотела бы, чтобы у меня был кто-то, кто показал бы мне, что жизнь на самом деле становится намного лучше, и это далеко не так страшно, как ты думаешь».