Жизнь с ВЗК

Эмоции

Вы можете испытывать самые разные эмоции в ответ на ваш диагноз воспалительного заболевания кишечника (ВЗК). Они могут включать:

• Гнев
• Страх
• Отрицание
• Облегчение
• Чувство вины
• Негодование

Что бы вы ни чувствовали, помните, что все эти реакции нормальны. Вы не сделали ничего, чтобы вызвать ваше состояние-ВЗК. Оно не вызвано психологическим или физическим стрессом.

Возможно, вам будет полезно поговорить о своих чувствах с кем-то, например с другом, близким членом семьи или любимым человеком. Вы также можете поговорить со своим врачом о психологическом консультировании, если вам трудно справиться со своим состоянием. Существует также группы поддержки пациентов и форумы, которые могут предоставить эмоциональную поддержку, а также информацию о конкретных проблемах или сложностях, с которыми вы сталкиваетесь.

Практические аспекты

Выполнение некоторых практических вещей может сделать вашу жизнь с язвенным колитом и болезнью Крона легче и менее напряженной. Дома состоянием легко управлять, так как рядом есть туалет и запасная одежда при необходимости, но вы можете чувствовать страх или неуверенность, при выходе из дома.

Попробуйте использовать этот контрольный список, чтобы помочь себе в планировании и чувствовать себя более уверенно, когда вы находитесь вне дома.

Контрольный список для выхода из дома

• Взять с собой запасное нижнее белье
• Взять с собой сухие и влажные салфетки – на всякий случай
• Носить с собой лекарства
• По приезду в новое незнакомое место (ресторан, кафе, рабочее место), убедиться, что вы знаете, где находятся туалеты
• Если вы путешествуете, забронировать место поближе к туалетам
• Подумать о том, чтобы получить карту «приоритетного» пользования туалетом, которую вы можете показать в случае, если вам нужно срочно воспользоваться туалетом

Помните, что другие люди с ВЗК сталкиваются с подобными проблемами каждый день, и что вы не одиноки. Друзья, близкие и коллеги могут оказать вам поддержку.

Занимаясь своей повседневной жизнью, старайтесь заниматься теми же видами деятельности, которые вам нравились до постановки диагноза. Это поможет вам оставаться позитивным и сыграет активную роль в лечении вашего заболевания.

Как справиться с болью

Каждый человек испытывает боль по-разному, и если у вас легкая форма ВЗК, вы можете вообще не испытывать боли, даже во время обострения.

Если вы чувствуете какую-либо боль, связанную с вашим ВЗК (спазмы в животе или другие боли), есть вещи, вы можете предпринять меры, чтобы справиться с этой болью. Очень важно сообщить своему лечащему врачу о болезненных симптомах. Он может рекомендовать какие-то обезболивающие препараты, предложить методы релаксации или дыхательные упражнения, которые помогут справиться с болью.

Разговаривать о своем воспалительном заболевании кишечника (ВЗК) с другими людьми, даже с вашим партнером, семьей и друзьями может быть трудно. Вы можете чувствовать себя неловко, рассказывая о проблемах, с которыми вы сталкиваетесь, имея язвенный колит или болезнь Крона, и вы можете чувствовать себя одиноко. Но поиск людей, с которыми можно поговорить, действительно может помочь вам чувствовать себя более позитивно в вашем состоянии, а иногда и позволяет найти практическое решение проблем, с которыми вы сталкиваетесь.

Кому мне следует сообщить?

Возможно, вы не захотите рассказывать всем своим знакомым о своем состоянии. Наверное, лучше выбрать одного или двух ключевых людей из вашей семьи или друзей и обсудить с ними ваш диагноз.

Если вы молодой человек, то необходимо сообщить о вашем состоянии родителям и ближайшим родственникам, а если вы старше, и у вас есть партнер, это, вероятно, самый важный человек, кому следовало бы рассказать о своем диагнозе. Было бы хорошо, если бы они пришли вместе с вами на прием к специалисту по ВЗК, чтобы вы все слышали одну и ту же информацию.

Возможно, позже вы захотите поделиться информацией о своем диагнозе с более широкой группой друзей, родственников, коллег и учителей. Это действительно зависит от того, насколько вам удобно разглашение и, каковы ваши отношения с этим человеком. Помните, что вы можете давать разные уровни информации разным людям.

Хотя иногда бывает трудно говорить о некоторых аспектах вашего состояния, информирование близких людей о вашем диагнозе поможет им понять, что вы переживаете и, чего им ожидать. Тогда они смогут предоставить вам больше поддержки, особенно во время обострения.

Что мне следует им рассказать?

Когда вы рассказываете кому-то о своем ВЗК, важно, чтобы он понимал, что это за состояние и как оно может повлиять на вас в эмоциональном и практическом плане (в зависимости от того, с кем вы разговариваете). Помните, что от вас зависит, насколько подробно вы хотите рассказать им о своем состоянии. Было бы полезно иметь под рукой некоторую информацию, чтобы они могли понять, что вы испытываете и с какими проблемами вы можете столкнуться.

Возможно, вы захотите обсудить:

• Ваше состояние (что это такое), будь то язвенный колит или болезнь Крона
• Что вас беспокоит касательно вашего ВЗК
• Симптомы и то, как они влияют на вашу повседневную жизнь
• Какая поддержка вам требуется от других для успешного управления заболеванием

Возможно, будет полезно объяснить, какие аспекты вашего состояния кажутся вам наиболее трудными и создающими больше проблем.

Эти аспекты могут включать:

• Что происходит с вами во время обострения
• Любое смущение связанное с вашими симптомами
• Необходимость срочно найти туалет время от времени
• Почему иногда вы не хотите выходить на публику. Это может усложнить некоторые аспекты вашей социальной жизни, но если друзья и семья смогут поддержать вас и помочь вам с планированием, вам будет легче управлять своим состоянием
• Возможные побочные эффекты любого лекарства, которое вы принимаете, чтобы они могли понять, как это может повлиять на вашу жизнь.

Когда вы рассказываете другим о своей болезни, может быть полезно предоставить им информацию или список ресурсов, к которым они могут обратиться за ответами на свои вопросы. Некоторые люди могут быть любопытны, и им может потребоваться больше подробной информации, чтобы поддержать вас. Для других достаточно некоторых простых фактов и практических моментов.

О чем мне их следует попросить?

Возможно, вам потребуется предложить своим друзьям и семье варианты того, какая помощь вам может понадобиться.

Сюда могут входить:

• Понимание того, что иногда вы не будете самим собой и не будете чувствовать себя достаточно хорошо, чтобы делать некоторые вещи.
• Гибкость в выборе видов деятельности. Иногда вам, возможно, придется остаться дома вместо того, чтобы выйти на улицу.
• Держать ванную комнату свободной или освободить ее в кратчайшие сроки.
• Наличие свободного места в холодильнике для лекарств и т. д.
• Поощрение и поддержка здорового образа жизни и дальнейший прием лекарств даже тогда, когда вы начали чувствовать себя лучше.

Если вы молодой человек или у вас есть кто-то, кто может позаботиться о вас, когда вы плохо себя чувствуете, предложите им прочитать информацию для родителей и опекунов. Дополнительная информация для родителей или лиц, ухаживающих за людьми с ВЗК.

Вполне естественно беспокоиться о влиянии воспалительных заболеваний кишечника (ВЗК) на ваши личные и сексуальные отношения. Близость является обоснованным и важным вопросом для многих людей, живущих с ВЗК. Вы можете почувствовать, что этот вопрос слишком личный или неудобный, чтобы обсуждать его с вашим врачом или медсестрой.

Хорошая новость заключается в том, что в большинстве случаев ВЗК не влияет на вашу физическую способность к половому акту. Но правда в том, что, вероятно, будут моменты, когда вам просто не захочется этого, особенно во время обострения. Но так же, как ВЗК поддается лечению, можно контролировать и его влияние на сексуальное желание и активность. Самое главное - разобраться с эмоциональными и психологическими проблемами.

Эмоции

Вы можете испытывать много эмоций, когда речь заходит о вашем состоянии. Вы также можете испытывать различные чувства, когда речь заходит о ваших отношениях с существующим или новым партнером. Сюда можно отнести чувство смущения, тревоги, беспокойства или расстройства.

Это может быть связанно с физическими проблемами (такими как наличие дискомфорта или тревожных симптомов), а также, как вы относитесь к себе и уровню вашего доверия.

Вы можете беспокоиться о следующем::

• Делает ли язвенный колит или болезнь Крона секс болезненным?
• А что, если я почувствую запах?
• А что, если мне понадобится туалет во время секса?
• Какое влияние окажет лекарство, которое я принимаю, на мое сексуальное влечение/способность заниматься сексом?

Эти страхи совершенно естественны. Поговорите с вашим лечащим врачом и по возможности с вашим партнером. Помните, что открытый разговор о том, что вас беспокоит поможет избежать смущения и позволит успокоиться. Старайтесь никогда не забывать, что периоды активности болезни обычно сменяются гораздо лучшими периодами ремиссии, когда вы снова можете вести «нормальную» жизнь.

Расскажите своему партнеру, что именно вы чувствуете и когда вам может понадобиться его дополнительная поддержка. Обмен информацией об этом состоянии, в том числе о том, как оно влияет на ваше тело, может облегчить интимную близость. Важно, как вы это сделаете. Не усложняйте ничего. Не нужно в самом начале рассказывать все подробности вашего заболевания. У вас будет возможность поговорить еще раз, когда вы оба будете готовы. Рассказывайте о себе честно и уверенно, а не с тревогой и пессимизмом. Люди могут читать ваше состояние по вашему лицу и мимике.

Вы можете показать вашему партнеру этот сайт в качестве отправной точки для обсуждения. Наличие любовных отношений и круга друзей и семьи может иметь огромное значение для качества вашей жизни.

Важность умения поговорить и выслушать

Если вы испытываете проблемы с сексом, особенно если вы страдаете от боли, вызванной близостью, следует обсудить это со своим специалистом по ВЗК.

Практические рекомендации

Вы можете выполнить некоторые вещи, которые помогут обеспечить вам нормальную интимную близость:

• Если вам нужно использовать суппозиторий на ночь, вставьте его после полового акта. Этим вы уменьшите вероятность похода в туалет во время секса;
• Используйте смазывающее желе, если вы испытываете боль или дискомфорт во время полового акта.

Близость не всегда означает половое сношение. Поцелуи и объятия без секса, когда вы плохо себя чувствуете могут принести много удовольствия обоим партнерам.

Помните, что даже если временами вы чувствуете себя подавленным и смущенным из-за ВЗК, это только одна часть того, кто вы есть. Старайтесь помнить о вашем общем опыте, мечтах и целях.

Общая проблемы

Хотя физические отношения могут быть последним, о чем вы думаете, когда пытаетесь избавиться от симптомов и последствий ВЗК, вы можете найти способы, которые помогут вам чувствовать себя немного спокойнее.

• Я действительно устал: убедитесь, что вы много отдыхаете и спите. Физические последствия ВЗК также могут привести к сильным эмоциям, которые могут утомить вас. Постарайтесь как можно больше расслабляться и, если это уместно, обсудите свои тревоги с партнером. Подумайте о том, чтобы найти время для интимных моментов, когда вы меньше устаете, например, утром, а не ночью перед сном.
• Мои лекарства мешают моей сексуальной жизни: наличие язвенного колита или болезни Крона может означать использование клизм или суппозиториев перед сном, что может помешать спонтанной сексуальной жизни. Чтобы этого избежать, попробуйте быть спонтанным в другое время дня, а не только перед сном.
• Я не чувствую себя привлекательным (-ой): поговорите со своим партнером о том, что вы чувствуете. Вы можете быть удивлены их реакцией. Скорее всего, они не видят всех несовершенств, которые замечаете вы! Подумайте о том, что вы можете сделать, чтобы почувствовать себя более привлекательным (-ой): красивая одежда, новая стрижка или создание приятной обстановки для интимных моментов.
• Боли во время секса: осложнения ВЗК (например, фистулы, инфекция и фиброз или сужение) могут вызвать боли во время полового акта. Поговорите со своим врачом, если такое происходит.
• Как повлияет на меня операция? Хирургическое вмешательство проводится только в том случае, если другие формы лечения оказались неудачными, и ваш хирург постарается свести к минимуму риск образования рубцов. В некоторых случаях может потребоваться стома. Хотя для того, чтобы привыкнуть или адаптироваться потребуется время, лучшим способом для вас и вашего партнера справиться с любой из этих проблем является их обсуждение. Чем больше ваш партнер будет информирован о ВЗК, тем лучше он или она будет вас понимать.

ВЗК и хирургическое вмешательство

Возможно, вы обсуждали операцию с вашим врачом как возможное лечение ВЗК. У пациентов с язвенным колитом (ЯК) хирургическое вмешательство может помочь вылечиться; пациентам с болезнью Крона могут предложить операцию, чтобы помочь при определенном приступе или, если сильно поражены определенные отделы кишечника.

Несмотря на то, что большинство пациентов, перенесших операцию, полностью выздоравливают с небольшим количеством осложнений, важно знать о некоторых изменениях, которые могут произойти в результате операции:

• Женщины: Вы можете страдать от снижения или потери либидо (желания секса); это обычно происходит из-за изменения в том, как вы воспринимаете свое собственное тело и чувствуете себя менее привлекательной. Вы можете испытывать снижение чувствительности в половых зонах, приводящее к отсутствию возбуждения и сухости влагалища. Вследствие этого половой акт для вас может стать некомфортным или болезненным.
• Использование смазочного геля и эксперименты с различными позициями могут помочь улучшить ваши сексуальные отношения. Важно поговорить с вашим партнером и не бояться попросить подтверждения того, что ваш партнер по-прежнему считает вас привлекательной.
• Мужчины: нервы вокруг половых органов (которые находятся очень близко к области кишечника) иногда могут быть затронуты или повреждены во время операции. Это может привести к проблемам с эрекцией и эякуляцией. В большинстве случаев нервы восстанавливаются и можно ожидать полного разрешения проблемы, хотя на это может уйти несколько лет. Поговорите со своим партнером и попросите проявить терпение. А пока исследуйте альтернативные способы достижения сексуального удовольствия.

Поговорите со своим врачом, если эти проблемы сохраняются более двух лет. Ваш врач может направить вас к нейроспециалисту для получения дополнительной консультации.

Прием лекарств - это лишь часть лечения воспалительного заболевания кишечника (ВЗК). И язвенный колит, и болезнь Крона хорошо реагируют на положительные изменения в образе жизни, что приводит к лучшему контролю симптомов и меньшему количеству осложнений.

К ним можно отнести:

• Диету и питание
• Упражнения
• Эмоциональное здоровье
• Курение и употребление алкоголя

Эмоциональное здоровье

Хотя эмоциональное расстройство само по себе не вызывает ВЗК, у некоторых людей стрессовые ситуации или сильные эмоции могут привести к обострению симптомов. Это не означает, что у каждого, кто испытывает стресс, появится обострение, но, если у вас ВЗК, и вы знаете, что испытываете стресс следует быть готовым и изучить методы управления стрессом.

Стресс может присутствовать в жизни постоянно: смена работы, женитьба, переезд, смерть в семье, воспитание детей или уход за престарелыми родителями - все это может вызвать стресс. Простое наличие хронического заболевания может вызвать ВЗК. Даже незначительные неприятности жизни могут быть стрессовыми. Вы не можете полностью исключить события, вызывающие стресс, но, возможно, изменить свою реакцию на них.

Примеры управления стрессом включают в себя:

• Прослушивание расслабляющей музыки
• Прогулка в тихом месте
• Медитация или отдых в темной комнате в течение нескольких минут.
• Беседа с другом или психотерапевтом
• Длительное принятие ванны
• Чтение
• Релаксационные и дыхательные упражнения
• Йога или тайцзи
• Гипнотерапия

Если вам действительно трудно справляться со стрессом, и вы часто нервничаете или теряете спокойствие, вы можете рассмотреть структурированные методы снятия стресса, такие как когнитивно-поведенческая терапия (КПТ) или нейролингвистическое программирование (НЛП).

Курение

Помимо того, что курение оказывает влияние на ваши легкие и сердце, оно также может:

• Увеличить риск развития болезни Крона
• Спровоцировать обострение
• Повысить риск развития абсцессов и / или фистул у людей с болезнью Крона

Люди, которые курят, имеют:

• Больше рецидивов их состояния.
• Повышенную потребность в хирургическом вмешательстве
• Большую потребность в препаратах, подавляющих иммунную систему

Пациенты с болезнью Крона, бросившие курить, сообщают о следующем:

• Снижение частоты обострений на 65% по сравнению с теми, кто продолжает курить *
• Снижение потребности в лекарствах для борьбы с болезнью

Язвенный колит чаще встречается у некурящих и бывших курильщиков. Тем не менее, у людей с язвенным колитом отказ от курения может вызвать обострение заболевания. Пока неясно, почему курение оказывает такой защитный эффект. Однако, поскольку курение несет в себе много рисков для здоровья, включая рак легких и болезни сердца, любой защитный эффект перевешивается другими рисками для здоровья.

Алкоголь

При ВЗК можно употреблять алкоголь, но необходимо быть благоразумным в этом отношении. Поговорите с вашим лечащим врачом о том, что разумно в вашей ситуации.

Другие лекарственные препараты

Помимо приема поддерживающей терапии для лечения ВЗК, пациенты с язвенным колитом и болезнью Крона также должны проявлять осторожность при приеме других лекарств, которые им могут быть назначены или куплены без рецепта, чтобы убедиться, что они не вызовут обострения. К ним относятся:

• Нестероидные противовоспалительные препараты (НПВП), такие как аспирин, напроксен и ибупрофен, могут спровоцировать обострение. При легкой боли или для снижения температуры примите парацетамол или поговорите со своим врачом.
• Антибиотики могут вызвать дисбаланс бактерий, которые живут в кишечнике. Такие изменения могут вызвать диарею (ассоциированную с антибиотиками) или привести к чрезмерному росту специфических бактерий, которые могут вызвать воспаление. Если вы принимаете антибиотики и испытываете обострение симптомов ВЗК, следует сообщить об этом своему лечащему врачу. Вы также должны сообщить своему лечащему врачу, если вы недавно принимали антибиотики, даже если у вас не было желудочно-кишечной инфекции.

Всегда сообщайте своему врачу или фармацевту, что у вас есть воспалительное заболевание кишечника (ВЗК), когда вы покупаете лекарства без рецепта или получаете рецепт, чтобы они могли дважды проверить, что лекарства подходят для вас.

* Johnson, G.J., Cosnes, J., and Mansfield, J.C. (2005). Review article: smoking cessation as primary therapy to modify the course of Crohn's disease. Aliment. Pharmacol. Ther. 21, 921–931.)

Если у вас язвенный колит или болезнь Крона, вы можете беспокоиться о путешествии таким диагнозом. Вы можете переживать, что находитесь в машине или самолете в течение длительного периода времени, или как ваш организм поведет себя в чужой стране с чужой едой.

Когда у вас ремиссия, путешествия не являются проблемой при ВЗК. Однако, если у вас обострение, то существует несколько вещей, которые вам нужно спланировать, независимо от того, садитесь вы на автобус для поездки в другой город или летите на другой конец света.

Необходимо составить план на все случаи, который поможет вам в поездке.

Заблаговременное планирование

Лечение

• Возьмите с собой достаточно лекарств, чтобы хватило на всю поездку. Отпуск лекарства по рецепту за границей может быть затруднителен
• Если у вас есть лекарство, которое нужно хранить в холодильнике, храните его в небольшом термозащищенном пакете, который вы можете купить в аптеке до поездки
• Возьмите с собой копию вашего рецепта (включая название генериков, так как названия торговых марок могут отличаться в разных странах) на всякий случай, если ваши запасы закончатся
• Храните лекарство в оригинальной упаковке, чтобы его было легко идентифицировать.
• Возьмите запас безрецептурных лекарств, таких как антидиарейные, антиспазматические, регидратационные пакетики и обезболивающие. Поговорите со своим специалистом по ВЗК перед покупкой или приемом этих лекарств
• Используйте небольшие таблетницы для переноски небольшого количества лекарств, необходимых в течение дня, чтобы они у вас всегда были под рукой
• Если вы путешествуете воздушным транспортом, храните лекарства в ручной клади на случай утери багажа. При существующих ограничениях на ручную кладь вам необходимо будет предъявить письмо от вашего специалиста по ВЗК с указанием необходимости по медицинским показаниям. Лучше всего проконсультироваться с авиакомпанией при бронировании билетов и спросить о каких-либо правилах, касающихся перевозки лекарств в ручной клади

От вашего доктора

• Получите письмо от вашего врача с историей болезни и лекарствами, которые вы принимаете. Это может понадобиться, если работники таможенной службы спросят вас или возникнет чрезвычайная ситуация. Кроме того, это письмо можно показать врачу за границей, если вам придется обратиться в больницу. Возможно, стоит перевести это письмо на язык той страны, куда вы собираетесь
• Попросите вашего врача составить письменный план действий на случай ухудшения вашего состояния во время путешествия
• Держите в бумажнике номер телефона вашего врача и страховую карточку

Транспорт и передвижение по местности

• Узнайте заранее, есть ли туалеты в автобусах и поездах, которыми вы собираетесь пользоваться. При бронировании авиабилетов закажите место в проходе рядом с туалетом
• Дайте авиакомпании предварительное уведомление, ваши диетические потребности были учтены, или возьмите с собой свою еду
• Возьмите с собой перекус и простые продукты, которые вы можете съесть, если местная еда вам не подойдет
• Поищите в интернете какую-либо информацию от местных жителей или рекомендации от других больных ВЗК, которые могут вам помочь (см. ниже)

Проверка безопасности

Усиленная безопасность на самолетах, кораблях и даже железнодорожных станциях может заставить вас переживать о том, сможете ли вы взять свои лекарства с собой на борт. Вы должны быть готовы показать свои таблетницы и другие лекарства, а также любые медицинские приборы.

Во время досмотра могут нащупать ваши стомовые мешки и дополнительные средства гигиены. Письмо от врача с объяснением вашего состояния и лекарств, а также любых приспособлений, которые могут вам понадобиться, поможет объяснить вашу ситуацию.

Помните, что имеете право просить присутствия квалифицированного специалиста в случае необходимости.

О каких повседневных проблемах мне нужно думать во время путешествия?

Обострение язвенного колита и болезни Крона не означает, что вы не можете покинуть отель, тут важно планирование.

• Узнайте, где находятся общественные туалеты. Вы можете использовать интернет для их поиска, и если у вас есть смартфон, некоторые из туалетов могут быть отмечены в приложениях.
• В некоторых странах вы можете получить специальную карточку «не могу ждать», которая дает вам доступ к общественным туалетам и туалетам для инвалидов без очереди.
• Возьмите с собой дополнительную туалетную бумагу или одежду на непредвиденный случай.

Будьте осторожны с тем, что вы едите

Всегда будьте бдительны и обращайте внимание на то, что вы едите. Будьте особенно осторожны с питьевой водой, используйте бутилированную воду (даже для чистки зубов). Избегайте суши и сырых овощей (включая салаты), мороженого и леденцов. Просите напитки безо льда, если только лед не приготовлен с использованием бутилированной воды.

Избегайте придорожной и уличной пищи. Всегда очищайте фрукты перед едой.

Страхование на время поездки

Перед поездкой убедитесь, что ваш страховой полис соответствует требованиям и покрывает ваши проблемы, связанные с ВЗК. К сожалению, многие страховые полисы исключают покрытие уже существующих заболеваний. Поэтому убедитесь, что ваш полис включает полное покрытие. Возможно, вам также придется подтвердить, что вы не путешествуете вопреки рекомендациям вашего врача.

Если у вас язвенный колит или болезнь Крона, вы, возможно, беспокоитесь о влиянии ВЗК на вашу работу и карьеру. Если вам недавно поставили диагноз, вы можете переживать о том, что вы будете делать, если у вас произойдет обострение. Если диагноз вам поставлен некоторое время назад, вам может понадобиться совет о том, как изменить свой рабочий режим, чтобы лучше адаптироваться к вашему ВЗК.

Вы можете столкнуться с:

• Беспокойством о том, что сказать вашему работодателю / менеджеру
• Опасениями по поводу необходимости часто и/или непредсказуемо ходить в туалет на работе
• Беспокойством по поводу возможных частых больничных во время обострений
• Ощущением, что коллеги не понимают вашего состояния или не поддерживают вас

Попробуйте наш IBD Work Planner (Планировщик работы ВЗК), чтобы получить индивидуальные рекомендации для вас и вашего работодателя, включая:

• Информацию о ВЗК и общий трудовой стаж
• Индивидуальные рекомендации для сотрудников и менеджеров, чтобы сделать рабочее место более «удобным для пациентов с ВЗК»
• Инструкции для работодателей

Что мне следует рассказать своему работодателю?

Независимо от того, устраиваетесь ли вы на новую работу или уже работаете, когда у вас диагностирован ВЗК, вам нужно будет подумать, хотите ли вы рассказать своему работодателю/менеджеру о своем ВЗК.

Вам может быть неловко или вас может пугать то, что вам нужно сообщить работодателю / менеджеру о вашем диагнозе, но это может вам помочь:

• быть честным в тех случаях, когда вы плохо себя чувствуете, и уменьшить напряжение от необходимости скрывать свои симптомы
• создать обоснованные изменения на рабочем месте, которые помогут вам чувствовать себя более комфортно и работать более эффективно

Может быть полезно, чтобы вас сопровождал кто-нибудь еще (например, коллега, сотрудник отдела кадров, охраны труда или, если вы принадлежите к профсоюзу, представителя профсоюза) при обсуждении вашего диагноза с вашим менеджером / работодателем. Этот человек может поддержать вас, а также, если у него есть официальное участие в вашей работе (например, охрана труда), может помочь вашему работодателю/менеджеру оказать вам поддержку с на вашем рабочем месте.

В целом большинство работодателей с пониманием отнесутся к вашим обстоятельствам. Более глубокое понимание вашего состояния может помочь вам и вашему работодателю/менеджеру работать вместе. Помните, даже если вы расскажете своему работодателю / менеджеру – это не значит, что все остальные на работе должны знать.

Рассказать о диагнозе своим коллегам тоже может быть непросто, но это может:

• помочь другим понять, почему у вас может быть свободное время или вам нужна поддержка
• помочь построить лучшие рабочие отношения
• помочь другим оказать вам необходимую поддержку и содействие с целью создать лучшую рабочую среду
• означать, что вам не нужно прятаться, принимая лекарства или когда вы чувствуете себя плохо
• означать, что люди не будут делать неверных выводов и не будут верить, что вам делают поблажки
• избавить от опасений, что ваше состояние может быть заразным

Следует ли мне рассказать своему будущему работодателю о своем диагнозе?

Когда вы подаете заявление на новую работу, вы можете беспокоиться, что, рассказывая на собеседовании о своем воспалительном заболевании кишечника, вы можете оказаться в невыгодном положении. Во многих странах работодателям запрещено задавать назойливые вопросы о здоровье, в том числе о предыдущих случаях неявки на работу по причине болезни перед тем, как сделать предложение о работе. В то же время сокрытие информации о вашем здоровье на данном этапе может ухудшить ситуацию, и, если ваш работодатель узнает об этом позже, это произведет нехорошее впечатление. Было бы полезно также узнать о законах в вашей стране перед собеседованием.

Каковы мои права по трудовому договору?

В какой бы стране вы ни жили, обычно существуют юридические права, гарантирующие, что вы не подвергаетесь дискриминации из-за своего состояния.

Как правило, главный вопрос заключается в том, способны ли вы правильно выполнять свою работу, однако ваш работодатель также должен рассмотреть любые альтернативы, такие как предложение вам других обязанностей или другой работы. Возможно, вам стоит обратиться за консультацией относительно законов вашей страны, чтобы понять свои права на работе.

Какие изменения могут быть внесены, которые помогут мне на работе?

Возможные изменения на рабочем месте:

• Разрешение вам работать время от времени из дома
• Гибкие рабочие часы, такие как короткий рабочий день или разное рабочее время (особенно во время или после обострения)
• Неограниченные перерывы в туалет
• Перемещение вашего рабочего стола ближе к туалету
• Предоставление времени для медицинских назначений или лечения

Поездка на работу дается трудно

Вы можете обнаружить, что вам непросто добраться до работы. Если вы ездите на общественном транспорте, в пути трудно найти туалеты, когда они вам нужны. Да и сама поездка может оказаться для вас утомительной и напряженной.

Вы можете:

• Отрегулировать свое рабочее время так, чтобы избежать движение в час пик и путешествие стало менее напряженным
• Попросить работать из дома несколько дней особенно, когда вы чувствуете себя очень усталым или ваши симптомы ухудшились

Надо мной насмехаются на работе

Вы можете столкнуться с определенными трудностями, если ваши коллеги не понимают вашего состояния. Иногда из-за этого коллеги могут начать травить вас за то, что вы взяли больничный или чувствуете усталость.

Если вы не чувствуете, что ситуация разрешилась, вам может потребоваться поговорить с персоналом или соответствующим лицом на вашем рабочем месте.

Мне неловко из-за того, что все время болею

Чувство вины из-за того, что у вас дополнительный выходной по причине вашего состояния может создать ненужную нагрузку на ваше здоровье.

Если у вас есть ВЗК, вполне возможно, что в какой-то момент вам придется уйти с работы. Вы можете помочь снять напряжение между собой и вашим работодателем, сделав следующее:

• Согласовать процедуру (по возможности заранее), которая поможет вашему работодателю держать с вами связь, когда вы отсутствуете на работе. Вы можете предпочесть, чтобы с вами связались по электронной почте или телефону. Согласование того, кто будет связываться с вами и через какие промежутки времени (каждый день, раз в неделю), может помочь обеим сторонам понять и запланировать дальнейшие действия
• По возможности попробуйте оценить, как долго вы можете отсутствовать, чтобы ваш работодатель мог принять необходимые меры

Важно не чувствовать себя вынужденным возвращаться на работу слишком рано, еще не поправившись.

Я беспокоюсь о возвращении на работу после долгого отсутствия

Если вы отсутствовали на работе в течение нескольких недель или месяцев из-за ВЗК, возвращение на работу после долгого отсутствия может создать стресс. Поговорите с вашим работодателем и коллегами, как только вы решите, что готовы вернуться к работе. Постарайтесь выяснить, чего можно ожидать от вас в первый день вашего возвращения, чтобы вы могли подготовиться.

Также можно попробовать постепенное возвращение к работе, начиная с нескольких часов, а затем увеличивая рабочее время.

Я не могу и работать, и пытаться контролировать ВЗК

Если вы поговорили с вашим работодателем, и на работе были внесены соответствующие изменения, вы можете подумать, что пришло время попробовать другой путь карьеры, который лучше соответствует потребностям вашего организма.

• Сократите свое рабочее время. Переход на неполный рабочий день или распределение работы может облегчить стресс от полного рабочего дня;
• Другое место. Если главной проблемой является дорога на работу, то подумайте о поиске аналогичной работы ближе к дому;
• Самозанятость. Перспектива создания собственного бизнеса является трудной и иногда нестабильной, но это позволит вам быть своим собственным боссом и потенциально контролировать свое рабочее время. Кроме того, вы можете работать из дома.
• Подумайте о переквалификации. Поиск новой карьеры, которой вы можете заниматься неполный рабочий день, работать из дома или с укороченным графиком, может помочь вам создать рабочую жизнь, более подходящую для потребностей вашего здоровья.

Если у вас работает сотрудник, который сообщил вам о наличии у него язвенного колита или болезни Крона (они также могут использовать термин воспалительное заболевание кишечника (ВЗК)), вам может быть интересно, что это за состояние и какое влияние оно может оказать на работу и человека, работающего на вас.

Понимание этого условия является первым шагом для того, чтобы вы могли поддерживать и получать максимальную отдачу от рабочих отношений с вашим сотрудником.

В этом разделе вы:

• узнаете, что такое воспалительное заболевание кишечника;
• узнаете, как это состояние может влиять на вашего сотрудника;
• узнаете, как, иногда с минимальными изменениями, могут люди с язвенным колитом или болезнью Крона работать успешно и реализовать свой потенциал;
• узнаете, что вы можете сделать, чтобы помочь и как можно работать с таким сотрудником.

Большинство людей с ВЗК имеют продуктивную жизнь и многие работают полный рабочий день. Однако, как и при любом хроническом заболевании, понимание и внесение необходимых корректив с учетом потребностей здоровья действительно может помочь.

Что такое ВЗК?

Воспалительное заболевание кишечника (ВЗК) — это термин, описывающий хроническое (продолжающееся) воспаление пищеварительной системы.

Такое состояние является пожизненным с непредсказуемыми случаями обострения или улучшения. У многих людей с ВЗК в течение длительного периода времени симптомы могут не проявляться или их может быть мало.

Каковы симптомы ВЗК?

Люди с ВЗК не болеют все время. У большинства людей есть периоды ремиссии, когда они чувствуют себя относительно хорошо, чередующиеся с обострениями, когда состояние ухудшается. Симптомы обострения включают:

• Боли в животе
• Неотложная и / или частая необходимость сходить в туалет
• Диарея (иногда с кровью)
• Повышенная утомляемость
• Тошнота и рвота
• Потеря аппетита
• Потеря веса

Чем не является ВЗК:

• ВЗК — это не то же самое, что более распространенный синдром раздраженного кишечника (СРК)
• Это не заразная болезнь.

Какое назначается лечение?

ВЗК — это хроническое (продолжающееся) состояние, требующее постоянного лечения. Прием лекарств по назначению поможет купировать обострение, и человек может жить нормальной жизнью.

Конечно, все лекарства имеют риск побочных эффектов, и человек с ВЗК может страдать от них:

• Значительное увеличение веса
• Округлость лица
• Угревая сыпь
• Перепады настроения
• Чувство эйфории, быстро сменяющееся депрессией
• Головные боли
• Тошнота
• Симптомы, похожие на состояние при гриппе
• Повышенный риск заражения (простуды и гриппа)

Повлияет ли ВЗК на способность моего сотрудника выполнять свою работу?

Большинство людей с ВЗК способны работать полный рабочий день. Исследования показывают, что люди с ВЗК уделяют первостепенное внимание поддержанию своей работоспособности и производительности на работе. Более половины опрошенных сообщили, что прилагают больше усилий на работе, чтобы компенсировать любые недостатки, вызванные их ВЗК. Общий показатель производительности труда людей, которые чувствовали себя хорошо в текущий момент, оказался лучше, чем у общего числа здоровых работников.

Как я могу поддержать своего сотрудника?

Понимание ВЗК и его влияния на вашего сотрудника, а также обсуждение с ним ситуации поможет вам обоим найти лучший способ сотрудничества.

Если ваш сотрудник чувствует поддержку и понимание, он, скорее всего, положительно отнесется к приходу на работу и почувствует ответственность за свою работу и за своих коллег.

Некоторые вещи, которые могут помочь, включают:

• Доступные туалеты: у людей с ВЗК может случиться срочный позыв в туалет без предупреждения. Ему может помочь, если посадить его недалеко от туалета. Понятно, что люди также обеспокоены запахами и звуками, которые могут смущать. Такие опасения часто являются существенной причиной стресса.
• Соответствующие туалеты: рабочие туалеты часто не предоставляют уединения и достаточной вентиляции. В таких случаях доступ к отдельным и индивидуальным удобствам, таким как туалет для инвалидов, может помочь сбавить неловкость.
• Гибкость в организации работы: если возможно, наличие некоторых гибких рабочих часов означает, что ваш сотрудник может работать меньше, когда он чувствует себя плохо, и компенсировать время, когда он чувствует себя хорошо. Иногда более поздний старт может помочь с возможностью наверстать упущенное время. Некоторые работодатели позволяют своим сотрудникам накопить рабочие, чтобы они могли снимать их, когда им это нужно.
• Благоприятная социальная среда на работе: товарищи по команде или коллеги, которые поддерживают друг друга, могут помочь повысить производительность и командный дух. Эти факторы, конечно, не только специфичны для ВЗК, но и считаются лучшей практикой управления и хорошими способами привлечения и удержания преданных делу работников.
• Свободное время для посещения врача или больниц: очень важно распределение свободного времени (которое не является частью отпускного пособия).
• Корректировка целевых показателей эффективности с учетом влияния отпуска по болезни или усталости.
• Возможность работать удаленно: поиск способа позволить сотрудникам работать удаленно из дома может уменьшить усталость и помочь сотрудникам чувствовать заботу, особенно в те моменты, когда они чувствуют себя плохо.

Как мне следует это делать?

Поиск наилучшего способа помощи вашему сотруднику должен быть двусторонним процессом. Выделите время, сядьте вместе и обсудите наилучший план. Спросите своего сотрудника, не хочет ли он, чтобы его сопровождал кто-то из отдела охраны труда или управления персоналом.

Помните, что сокрытие симптомов ВЗК может быть бременем для сотрудников. Возможно, будет облегчением открыто говорить об их состоянии. Проявление уважения и сострадания, вероятно, приведет к лучшему результату для всех.

Вы могли бы начать с:

• Пусть ваш сотрудник будет уверен и спокоен, что его мнение и состояние уважают, и все обсуждение будет конфиденциальным
• Вопроса вашему сотруднику, какие вещи он находит сложным в своем состоянии
• Обсуждения того, что может помочь (включая гибкий график работы, доступ в туалет).
• Обсуждения процедуры отгула во время обострения (как они хотели бы, чтобы с ними связались, необходимые больничные листы и т. д)
• Обсуждение процедуры возвращения на работу после длительного отпуска по болезни.
• Укрытие: если вашему сотруднику действительно нужны частые перерывы в туалет, обсудите, как организовать укрытие от других сотрудников, если это необходимо
• Спросите своего сотрудника, хочет ли он, чтобы его состояние оставалось конфиденциальным, или что / как рассказать другим членам команды

Предлагая постоянную поддержку и регулярные обзоры, вы и ваш сотрудник можете найти способы скорректировать методы работы, чтобы содействовать их дальнейшей работе.

Бывают случаи, когда некоторые люди с ВЗК не могут выйти на работу дольше, чем ожидалось. Это может быть связано с тяжелым обострением или иногда из-за операции. Люди часто теряют уверенность в том, что смогут вернуться на работу, даже после относительно короткого отпуска по болезни, и поддержание контакта с сотрудником может оказать ему поддержку.